yhanaのブログ

周期性発熱症候群(PFAPA)の娘を持つ保育士ママのブログです。病気の事、子育ての事、保育のこと日々の思いを書いています。

娘ちゃんと一緒に私も微熱、、、

  昨日、ブログを書く前までは咳が落ち着いていたのに夕食後くらいから咳が止まらなくなってしまいました(涙)そして、今日はたまたま熱を計ってみたのですが、37.6もありました。娘ちゃんも1日中37.4前後です。娘ちゃん同様私も熱には強い方で38度くらいまでは普通にしていられます。(笑)

  この咳なんなんだろう。早く良くなって欲しいものです。

 

 娘ちゃん、昨日から口の中には口内炎か2つ出来てます。扁桃腺にも白いのがついてました。明日は、娘ちゃんも私も熱が上がって無ければ出掛ける予定があります。いつ熱が上がるのか?もう上がらないなのか?もう、本当にじれったいです。

 

 今日、たまたま嫌なことを、娘ちゃんの口からは聞くことになりました。。。

 

 「最近、お熱の時このひざの辺りがカンカンに痛いのよ〜」と言う娘ちゃん。えー?お熱の時は言わなかったじゃない?恐らく、あまりにもあちこち痛すぎて、どこがどうとか言ってる場合じゃなかったみたいです。

 

 そして...1月、初めて目が痛いと言った娘ちゃん。病院の先生は高熱の時は目が痛くなることもあるから大丈夫と言っていて安心してました。でも、PFAPAの熱から1週間後にかかったインフルエンザの時の高熱時、目が痛くなることはありませんでした。

 

 娘ちゃんに、もう一度、「この前、熱の時目が見えない!って言ってたけどどんな感じだったの?」と聞いてみると、「なんか、曇って見えなかったの」と、、、

 

 確かに、その時「お母さんどこ?見えない?」と騒いでいて、私はまた冗談言って〜と思っていたのですが、冗談抜きで本当に見えなかったみたいです。実際は2メートルくらいしか離れてない所にいました。娘ちゃんは、見えないから、トイレに行ったのかなぁ?と思ったそうです。 

 

 PFAPAは、目の病変はありません。と、自己炎症性疾患友の会のホームページに書いてあります。他の疾患にはぶどう膜炎があります。そのぶどう膜炎の症状が目のかすみ、眩しさを感じる。と書いてありました。娘ちゃんは、事実目が眩しくて、2日間夜は電気はつけられず、TVも見れず、日中はカーテンを閉めてないとダメでした。こんな症状は初めてです。

 

 でも、今年一度夏に発熱の前日に片目が浮腫んで腫れあがり、私はてっきり夏だったこともあり蚊に刺されたのだと思ってました。その時は蕁麻疹も出ました。また、熱が37度台まで下がったのに、頭痛が酷くて布団から起き上がれなかった時もありました。

 

 後は、今年春に何度か熱が急激に上がり出した時、胸が痛くて苦しみ出し、咳も出て救急車を呼ぼうか。と思った時もありました。その時はすぐにプレドニンカロナールを両方飲ませて少し落ち着き、救急車は呼ばずに済みました。

 

 でも、こう言う症状は毎回では無いので、年単位で経過を見ていかなくてはいけないのかなぁ??と思います。

 

 病院の先生も、他疾患も疑い、発疹が無いか??毎回聞かれます。

 

 太ももに一つだけ、蕁麻疹が良く出ますが、一つだけなのであまり気にしてなくていつ出るのか?記録してませんでした。1月はたまたま、発熱中でした。

 

 PFAPAでは無くて、一生ものの病気だったら、どうしよう?と思ってしまいます。前回の発熱時の診察は主治医では無かった為次回受診の際目の事は、もう一度伝えたいと思います。

 

 ☆時々自己満足でハンドメイドをしてます☆

 今回は、移動ポシェットを作ってみました!!

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