今週乗りきりました‼️

今週乗りきりました‼️

今週は、風邪の病み上がり、口内炎のせいで、学校の給食も学童のおやつも中々食べられませんでした。

  給食をあまり食べない娘ちゃんを担任の先生もとても心配して下さってました。味が濃い物は特に口内炎にしみて食べられない様子でした。そして、家の味付けは薄味なのもあって、学校の給食は少ししょっぱいみたいです。サラダもドレッシング無しなら食べられるけど、ドレッシングがたっぷりかかってるとしみる。と言ってました。

  PFAPA症候群は、本当発熱以外にも様々な症状が出て生活に支障をきたします。今は、まだ小学生だから良いですが、このまま大人になった時に難病指定ではない為国からの補助金も無く、普通に働いて生活していけるのだろうか？と心配になります。

木曜日には、太ももが痛いと言っていたり、昨日は、便もゆるかったようです。実は私も、発熱までは無いものの、生理前頃にいつも扁桃腺に膿がついたり口内炎が出来たりします。一度、遺伝子専門の先生に話を聞きに行こうかな、、、と思ってきた今日この頃です。

自己炎症性疾患友の会のPFAPA症候群の掲示板を見ても娘ちゃんの症状と少し違う気もしてきました。

まだ、発熱前におしっこが近くなる方は、見当たりません。病院の先生もPFAPA症候群の患者では今までは、居なかった。と言っていて原因不明です。これも、２歳児クラスの時の担任の先生が気付いてくれて、そこからずっと続いてる症状なので、もう５年続いている事になります。内臓がおかしいのではなく、生理現象な事を願うばかりです。

喘息気味に

喘息気味に

PFAPAの発熱発作は、今年に入って初めて1ヶ月経っても起きずに、１日１日記録更新して喜んでいた１０月でした。そしたら、ある時喉が痛い。と言いだした為、そろそろ発熱発作が起きるかな？？と喉を見てみるも、キレイでした。食欲もあるし、軽くすむのかな？と思ってました。でも、喉が痛い時にする咳払いをしていたり、夜寝ている時も何か変な咳みたいなのをしていて気にはなってました。また、『今日は鬼滅ごっこやらなかったの。ねずこの声が上手く出なくて、、教室でお絵描きしてたんだ～』と、ふ～ん。声の調子が悪かったのね～位に思いあまり気にも止めてませんでした。のちのち、この娘ちゃんの、言ってた事がしっくりくる事に、、。

その数日後、学童に向かえに行き帰って来ると38.6の発熱。その次の日鼻水ズルズル。

でも、比較的元気で、自分ですたすた歩いたり、腹痛や足の痛みも訴えません。食欲もまあまああります。これは、ただの風邪だな～と思いながら、一応病院を受診しました。

すると、『お母さん、胸がゼーゼーしてます。今まで喘息と言われた事ありますか？』と。えっ？？と軽いショックでした。

生後８ヶ月の時に気管支炎にかかってから、喘息に移行しないようにと、お医者さんに散々言われてずっと気を付けてきてはいたのですが、ここ数年は鼻風邪もほとんどひかず咳をする事などほとんどなかった為すっかり忘れてました。反省です。

そして、吸入して帰ってきました。危なく数日通院が遅れてたら入院になる所でした。娘ちゃんの、ねずこの声が上手く出せない。と言うのは、きっと、息が苦しくて言葉を話すのがしんどかったのですね～。

本当に体が弱い娘ちゃんです。8か月で、気管支炎になった時の事も良く覚えているのですが、まるでコロナの様に１日で急激に悪化しました。咳をコンコンと数回し始めた次の日には気管支炎でした。仕事がら、鼻水や咳をしながらも元気に保育園に通ってる子の方が多い事を知ってます。

また、１つ娘ちゃんの、病気が増えた気がしてショックですが、上手く付き合っていきたいです。私自身喘息なのですが、改めて周りの人には苦しいのは伝わりにくいだなぁ？と感じました。

そして、風邪の熱はすぐに下がりましたが、口には口内炎が3つ。頻尿が起きてしまいました。うわぁ～！発熱発作が近付てると思ったら、もうおかしくなって笑うしかなかったです。(涙)

今回、発熱の際学校に電話した時に『熱は何度ですか？』と聞かれ『38.6でした』と伝えると『高いですね～』と驚かれ、改めて世間との感覚の違いを感じました。

私と娘ちゃんの、感覚。

37.4～37.9ちょっといつもより高いけど、まっ、微熱だね。

38.0～38.7熱あるね～。

39.0～39.3熱上がってきたね～。

39.５以上で初めてお熱高いね～。って感じであまりにも、４０度を経験し過ぎてておかしくなってます。

現在の薬

毎日→シメチジン、モンテルカスト

激しい頭痛の時→カロナール

発熱発作時→発熱38.5以上と体の痛みなどをみて娘と相談してプレドニン

こんな感じで頑張ってます。通院は、発熱時と定期診察(月１回)です。

発熱期間が長い

微熱が超ロング‼️

9月に発熱発作が起きた時に、ステロイドを服用後も２週間近く37.5前後の発熱、食欲不振、日常生活に支障をきたす腹痛、膝の痛みが続きました。ステロイドを服用した後すっきり良くならないのは初めてでした。

学校へ行っても、授業が受けられず保健室で過ごす事が多くありました。最近は、娘ちゃんは病気なんだ、、、。と気付かされる事が増えました。朝は、学校が遠い事もあって毎日車で送ってます。１日だけ歩いて行ってみたのですが、次の日に発熱してしまったので、止めました。(笑)

医大の定期受診の時に、主治医に今回の事を相談すると、念の為膝の悪性腫瘍、リウマチの検査をする事に。年に１回夏に血液検査をするのですが、検査項目が今回は多いためその時より多めに血を採りました。(涙)

結果はどちらも陰性でした。でも、膝の痛みが続くのであれば、今度医大の遺伝子専門の先生の話を聞く事になりました。他の自己炎症性疾患の事を含めてだと思います。

改めて、娘ちゃんが看てもらっている医大の先生達はPFAPA症候群に詳しい先生や親身になってくれる先生が多く感謝してます。

今年は色々と検査が多い年ですが、元気な時は娘ちゃんも学校生活楽しんでます。鬼滅ごっこと言うなの鬼ごっこが流行ってるみたいです。

次の検査は目でした

学校の視力検査で再検査に

学校の視力検査の結果が返ってきました。結果が、BとCで、非常に悪かったです。主治医に相談すると、以前に発熱の際目の見えが悪くなった事もあって為医大の眼科を勧められました。でも、医大の眼科は凄く混みます。また、若い先生に嫌な感じの先生が前にいました。小児科の先生は皆良い方ばかりなのに、眼科医はあまり良い印象が私の中でありませんでした。その為、家の近くで比較的評判が良さそうな眼科を選び行って来ました。結果は、視力も異常無しでした。

この視力検査は、夏位だったのですが、また学校で行われた眼科検診で、アレルギー性結膜炎とひっかかってきました。娘ちゃん、目をこすったり、痒がったり、赤くなったりはしてないのですが、、またちょっと心配です。PFAPA症候群以外の自己炎症性疾患の中にはぶどう膜炎や結膜炎の症状がでる疾患があります。また、主治医に相談して今度は医大の眼科に視力も含めてみてもらおうと思ってます。

脳波の検査もしました！

脳波の検査

脳波の検査をしました。脳波の検査をする事になった経緯は、ある発熱発作が起きた時だったのですが、その時は気持ち悪いと言っていて夕食もほとんど食べずに寝ました。PFAPAの発熱発作の時は娘ちゃんは、基本食欲が落ちてほとんど食べません。

そして、夜中に気持ち悪いと言ってトイレに起きて吐いたりはせずに、布団に戻り横になりました。娘ちゃんと私は隣で寝ているのですが、あれ？なんか手が震えている気がする、、、と思い急いで部屋の電気を付けて娘ちゃんを観察しました。そしたら、右手だけ小刻みに震えては止まり、震えては止まる。を５分位繰り返してました。意識もあり、話も出来ていました。そして、震えが止まる頃すっ～と眠りにつきましま。

翌朝、また気持ち悪い。と言って大量の嘔吐。日曜日だった為インターネットでの医療相談に相談して吐いた後は水分が取れていた為翌日、いつも行ってる医大に行く事になりました。

そこで、念のため脳波の検査をしてもらうことに、、、結果は異常無しでホッとしました。発熱はどんなに高くても慣れていますが、他の症状はすぐ心配になっしまいます。

この、脳波の検査から今年は検査の嵐が続く個とに...(涙)

本当に体が弱い娘ちゃんです。

久しぶり過ぎる更新

気付いたら、１年位放置してました、、、

もう、びっくりです。時が経つのは早いですね～(笑)

放置している間もブログを見に来て下さってる方も居て申し訳無いです。きっと、自己炎症性疾患、PFAPA症候群を調べてたどり着いた方が多かったはずです。

娘ちゃんの、現状はと言うと、発熱が無くてブログを更新していなかったのではなくて、逆であまりにも体調が悪過ぎたのと、仕事先を４月から変えたら残業だらけで忙し過ぎてバタバタで、ブログの更新出来ずにいました。

本当にこの、半年は睡眠時間(１日平均4、５時間？)が無さ過ぎる程忙しかったです。もう、死ぬかと思いました。(笑)

４月から小学生

４月から小学生になって環境が変わり熱が頻発しました。もう、周期も一時期2週間周期に、入学式も発熱で出席出来ず写真は良くある、右上に小さく載ってあるやつになってしまいました。また、コロナのお陰で学校側も熱に敏感になっていて、３７度を少しでも越えようものなら、即連絡がきました(汗)娘は、始め『学校でくしゃみをしても良いの？』と言う位緊張していたみたいです。

でも、ストレスなどが発熱発作を誘発するのならば、PFAPA出はなく他の自己炎症性疾患の可能性もあるのかな？と思ったりします。

ちょっと半年分で長くなりそうなので、わけてUPしていきたいと思います。

久しぶりの更新です。。

  娘ちゃんが、元気に過ごしているお陰でブログの方はさぼりがちになってしまってました(汗)

 今日は、2ケ月半位に1度の定期受診の日でした。この時期は感染症の子も多く、待合室も珍しくいっぱいでした。

 娘ちゃん、初めて定期受診と定期受診の間に38度を超える発熱が1度もありませんでした。もう、嬉し過ぎです。振り返ると...生後6カ月頃から2週に一度くらいの間隔で何かしらの発熱があった娘ちゃんです。熱が上がらない暮らしが来るなんて想像も出来ませんでした。。。

  でも、先週始めから鼻風邪をひいていていつ熱が上がるかドキドキでした。毎日夕方くらいになると37.5〜37.7の微熱が出るのが1週間くらい続きました。PFAPAなら食欲が落ちるのですが、食欲はバッチリあったので、これは乗り越えられるかなぁ...と期待をしていました。漢方の病院で、風邪薬の漢方薬を処方してもらい、酷くなる時は抗生剤を追加しましょう。と言われました。抗生剤は、出来る限り飲ませたくない私。娘ちゃんは、過去に副鼻腔炎になった事が何度もあります。私と娘ちゃんの、副鼻腔炎の治し方は、ネットで見つけたのですが、お風呂で熱めのシャワーを鼻に10秒くらいかけます。その後思い切り片方ずつ鼻をかみます。すると、奥につまってたみどりの鼻が沢山出てきます。鼻シャワーを３回くらいやったら、今度は喉にシャワーをかけてうがいをします。これで、大分良くなります。

 今回も、漢方と鼻シャワーで、少しずつ鼻風邪も良くなってきました。今回の漢方にも柴胡桂枝湯が入ってたのですが、私の中で柴胡桂枝湯はやっぱり最強です。(笑)  

  今日の受診では、良くなってきてる事を先生と一緒に喜びました。私的にはシメチジンももうそろそろ卒業出来るのかな？？と思っていたのですが、先生にはもうしばらくは続けた方が良いと言われてしまいました。もうひと頑張りです。それと、予防接種について新しい情報を教えてもらいました。最近、百日咳が流行っている事について、小児科学会でも報告があったそうなのですが、4種混合ワクチンに入ってる百日咳の効果が、5、6年経つと弱くなるみたいです。なので、小学校上がる前くらいに追加のワクチンを打つのが、ベストみたいです。現段階では、任意接種になる為1万円くらいかかるのと、ワクチンの取り寄せが必要になるみたいです。1万円ちょっと高いかなぁ？って思ったんですけど、仕事を何日も休むよりは安いな。と思いました。後数年したら、定期接種になるかもしれないそうです。

 後、おたふくも、２回打っておくのがベストだそうです。娘ちゃん、まだMRも残ってます。予防接種ラッシュになりそうな予感です。

 インフルエンザの予防接種、０歳の時以来打てました。毎年、熱が出過ぎで打てるタイミングが中々ありませんでした。そして、今回は接種の次の日37.5の微熱1日だけですみました。

 2年連続でかかっているインフルエンザ、今年はワクチンの効果に期待したいです。

 PFAPAの発熱も、毎年12月.1月.2月に重くなる傾向にあります。何とか発熱せずに、春を迎えられたら嬉しいです。