喘息気味に

PFAPAの発熱発作は、今年に入って初めて1ヶ月経っても起きずに、１日１日記録更新して喜んでいた１０月でした。そしたら、ある時喉が痛い。と言いだした為、そろそろ発熱発作が起きるかな？？と喉を見てみるも、キレイでした。食欲もあるし、軽くすむのかな？と思ってました。でも、喉が痛い時にする咳払いをしていたり、夜寝ている時も何か変な咳みたいなのをしていて気にはなってました。また、『今日は鬼滅ごっこやらなかったの。ねずこの声が上手く出なくて、、教室でお絵描きしてたんだ～』と、ふ～ん。声の調子が悪かったのね～位に思いあまり気にも止めてませんでした。のちのち、この娘ちゃんの、言ってた事がしっくりくる事に、、。

その数日後、学童に向かえに行き帰って来ると38.6の発熱。その次の日鼻水ズルズル。

でも、比較的元気で、自分ですたすた歩いたり、腹痛や足の痛みも訴えません。食欲もまあまああります。これは、ただの風邪だな～と思いながら、一応病院を受診しました。

すると、『お母さん、胸がゼーゼーしてます。今まで喘息と言われた事ありますか？』と。えっ？？と軽いショックでした。

生後８ヶ月の時に気管支炎にかかってから、喘息に移行しないようにと、お医者さんに散々言われてずっと気を付けてきてはいたのですが、ここ数年は鼻風邪もほとんどひかず咳をする事などほとんどなかった為すっかり忘れてました。反省です。

そして、吸入して帰ってきました。危なく数日通院が遅れてたら入院になる所でした。娘ちゃんの、ねずこの声が上手く出せない。と言うのは、きっと、息が苦しくて言葉を話すのがしんどかったのですね～。

本当に体が弱い娘ちゃんです。8か月で、気管支炎になった時の事も良く覚えているのですが、まるでコロナの様に１日で急激に悪化しました。咳をコンコンと数回し始めた次の日には気管支炎でした。仕事がら、鼻水や咳をしながらも元気に保育園に通ってる子の方が多い事を知ってます。

また、１つ娘ちゃんの、病気が増えた気がしてショックですが、上手く付き合っていきたいです。私自身喘息なのですが、改めて周りの人には苦しいのは伝わりにくいだなぁ？と感じました。

そして、風邪の熱はすぐに下がりましたが、口には口内炎が3つ。頻尿が起きてしまいました。うわぁ～！発熱発作が近付てると思ったら、もうおかしくなって笑うしかなかったです。(涙)

今回、発熱の際学校に電話した時に『熱は何度ですか？』と聞かれ『38.6でした』と伝えると『高いですね～』と驚かれ、改めて世間との感覚の違いを感じました。

私と娘ちゃんの、感覚。

37.4～37.9ちょっといつもより高いけど、まっ、微熱だね。

38.0～38.7熱あるね～。

39.0～39.3熱上がってきたね～。

39.５以上で初めてお熱高いね～。って感じであまりにも、４０度を経験し過ぎてておかしくなってます。

現在の薬

毎日→シメチジン、モンテルカスト

激しい頭痛の時→カロナール

発熱発作時→発熱38.5以上と体の痛みなどをみて娘と相談してプレドニン

こんな感じで頑張ってます。通院は、発熱時と定期診察(月１回)です。