今週乗りきりました‼️

今週乗りきりました‼️

今週は、風邪の病み上がり、口内炎のせいで、学校の給食も学童のおやつも中々食べられませんでした。

  給食をあまり食べない娘ちゃんを担任の先生もとても心配して下さってました。味が濃い物は特に口内炎にしみて食べられない様子でした。そして、家の味付けは薄味なのもあって、学校の給食は少ししょっぱいみたいです。サラダもドレッシング無しなら食べられるけど、ドレッシングがたっぷりかかってるとしみる。と言ってました。

  PFAPA症候群は、本当発熱以外にも様々な症状が出て生活に支障をきたします。今は、まだ小学生だから良いですが、このまま大人になった時に難病指定ではない為国からの補助金も無く、普通に働いて生活していけるのだろうか？と心配になります。

木曜日には、太ももが痛いと言っていたり、昨日は、便もゆるかったようです。実は私も、発熱までは無いものの、生理前頃にいつも扁桃腺に膿がついたり口内炎が出来たりします。一度、遺伝子専門の先生に話を聞きに行こうかな、、、と思ってきた今日この頃です。

自己炎症性疾患友の会のPFAPA症候群の掲示板を見ても娘ちゃんの症状と少し違う気もしてきました。

まだ、発熱前におしっこが近くなる方は、見当たりません。病院の先生もPFAPA症候群の患者では今までは、居なかった。と言っていて原因不明です。これも、２歳児クラスの時の担任の先生が気付いてくれて、そこからずっと続いてる症状なので、もう５年続いている事になります。内臓がおかしいのではなく、生理現象な事を願うばかりです。