娘ちゃん元気な日続いてます♡

 4月〜8月までが、嘘かの様に...

元気、元気です！！こんなに、元気な日が続くなんて、夢のようです。ありがたい。ありがたい。

 人間は、やっぱり健康第一ですね！(笑)

 PFAPAの熱がたった、２ヶ月出てないだけで、生活の質がこんなにも違うものか？？とビックリです。熱が出て、ご機嫌が悪くなり、食欲も体力も落ち...食欲が戻ってきた頃にはまた、お熱の繰り返しでした。逆にそれが当たり前でした。

 娘ちゃんってやっぱり穏やかな性格だったよね！？と改めて感じてしまいます。

熱が続いている時は、本当別人のようになります。それ程、しんどかったんだろうなぁ...と今になって思います。その時は、目の前のことにいっぱいいっぱいで、、、娘ちゃんを、娘ちゃんのわがままに怒ったこともありました。(ごめんよ〜)

 この病気は、大きくなったら治るから！と言われたり、診断がつかない事も多くあります。だけど、やっぱり、やっぱり本人もしんどいし、その家族もしんどいです。この事を、周りにわかってもらいたいですね！！

 病院の先生も、この気持ち(辛い)に寄り添ってくれたら、PFAPAの子や家族は、もっともっと気持ちが楽になる気がしました。

 話は変わりますが、娘ちゃん発表会の劇の練習が楽しくて、楽しくて仕方がないみたいです。私も子どもの頃、学芸会の劇が大好きでした(笑)夜寝る前に、10回くらい繰り返して一人で何役もやって見せてくれました♪おしまい！と言わなければ、まだまだ永遠にやってそうでした(笑)恥ずかしがり屋で本番に弱い娘ちゃんです。沢山練習して、本番も楽しんでやって欲しいです。

 今週は、あと二日頑張りま〜す！！