yhanaのブログ

周期性発熱症候群(PFAPA)の娘を持つ保育士ママのブログです。病気の事、子育ての事、保育のこと日々の思いを書いています。

娘ちゃん頑張ってます!!

 お久しぶりです。運動会の準備や引っ越しの準備でバタバタしていて、1週間あいてしまいました。娘ちゃんはなんとか元気に頑張ってます。

 

 8月は、ステロイドは1回の服用ですみました。半年以上ぶりで、嬉しいです。ステロイドが1回になったら発熱間隔ももう少しあくかなぁ??

 

 ぼちぼち飲んでたタガメット効いてきてるのかもです。最近は、便秘が続いていたので辞めていたのですが、また、飲まないとなぁ...と思ってます。

 

 娘ちゃん先週は、熱こそは出ないものの、3つの口内炎が大きくなりご飯の食べれる物と量が限られてました。お弁当も離乳食の子⁉️みたいに1口で口に入れられるように小さく切ったり、おにぎりも小さくして入れてみたらなんとか食べれるようでした。また、活発に動くとお腹が痛くなることが何回もありました。幼稚園では、運動会の練習が始まっているので大好きな運動が制限されるのはかわいそうでした。

 

熱が出ないと、ステロイドこそ飲まないのでその分体への熱以外の炎症はだらだら続いているように感じました。それは、それで見ていて胸が苦しくなりました。熱が上がらないとしても、幼稚園で他のお友だちと同じ活動が出来ないのか..娘ちゃんにも我慢させてしまってるなぁ...とちょっぴりショックです。

 

 今まではまず、熱が上がらないことばかり考えていたので、このようなことは正直考えていませんでした(涙)

幼稚園でも何回か、激しい腹痛(歩けなくなり、うずくまり、脂汗ダラダラ)になってから先生達も少し敏感です。

 

 先日の通院で、引っ越し先の病院へ紹介状を書いてもらいました。今度の病院も良い先生にめくりあえますように...