昨日の受診の結果。

 娘ちゃんのお熱、ステロイドを飲んだ次の日とその、次の日の朝までは36度台だったのですがその後9日、10日、今日と38度前後を行き来してます。

 受診の結果は、タガメットの量がまた増えてしまいました。(涙)1日3回になりました。。

 腹痛のことも聞いてみたのですが、長く続かなく一時的なものであれば様子を見ていて良い。と言われました。けど、昨日娘にお腹のどの辺がいつも痛くなるの？？と聞いてみたら、あばら骨の辺りを指しました。(えっ？お腹じゃなくてもしかして胸だったの？と思った私。)先生にも伝えると、胸に近いね〜と言っていました。

 タガメット始めは少し効いてる気がしてたのですが、今回の発熱発作が重めだったのを見て、あれ！？あんまり効いてない？と思ってしまいました。

 それともう一つ、以前から少し気になっていたのですが、娘ちゃん、PFAPAじゃなくてTRAPSの方だったりして...と思ったり。2歳の頃はPFAPAの症状が主だった気がするのですが、年齢が上がるにつれて、あれ？PFAPAの周りの子とちょっぴり症状が違う気もするなぁ〜と思うこともありました。

  ネットでTRAPSに関する、研究資料などを見てみたのですが、余計当てはまることがチラホラ...今回目の浮腫がかなりぼっくりで...PFAPAには目の病変は無い。と書かれているし...

 目の浮腫は2回目でした。また、蕁麻疹もそうなのですが、以前にも一度発熱時そうだったのですが最近腫れない虫刺されがなんか変な腫れ方？境界線がハッキリしていて虫刺されの腫れとも少し違う。紅斑みたいになってて、、私的には、なんか変な虫に刺されたんだろうな？と思ってたのですが、TRAPSの紅斑の例の写真をネットで見て、似ていてびっくりしました。今度、蕁麻疹や紅斑が出た時は写真を撮っておきたいと思いました。

 そして、長く続く微熱。きっと、ステロイドを飲んだらこの微熱も下がるんだろうな...と思いました。けど、先日ステロイドに関しての怖い記事を見てしまい、副作用が少し怖くなりました。ステロイドの副作用で骨がボロボロになってしまい亡くなられた方の話でした。それは、きっと大量に服用していたからだと思います。

 月に1、2回の服用では副作用はほとんど無いのは確かです。

  一時期は発熱発作時、2回ステロイドを服用していた時もあったのですが、１週間で次の発熱発作がきてしまい、またステロイドを服用していくと月に4回以上服用することになってしまい、ステロイドの量がどんどん増えてしまいそうな気がしたので 38度前後であれば様子を見て過ごしてます。そのかわりずっと微熱です。

 微熱が続いてのからだへの負担は正直見た目ではわかりません。一つ前の記事で引っ越しの話をしましたが、悪いことだらけでは無くて、たまたま引っ越しをする近くの病院に自己炎症性疾患に詳しい先生がいらっしゃるみたいです。まだ、診て頂けるかもわからないのですが、少し期待はあります。

もし、 TRAPSなら遺伝性の可能性もあると思います。最近は熱はあまり出なくなった私ですが、20代の頃はそれこそ、月1？くらいで高熱を出していました。(笑)今は熱は出ませんが、微熱37度後半は時々あります。扁桃に膿がついて白くなるのはしょっちゅうです。私もなのか？とも思ってしまいました。

 多少の微熱であれば、それなりに元気な娘ちゃんです。今はまだ、私の中でスッキリしない娘ちゃんの病気ですが、今後の為にも毎日の検温や発熱時の主な症状などしっかりと記録していくようにしたいです！！