yhanaのブログ

周期性発熱症候群(PFAPA)の娘を持つ保育士ママのブログです。病気の事、子育ての事、保育のこと日々の思いを書いています。

周期性発熱がまた、予想がつかなくなりました...

 今日は、1日平熱でした!!食欲もまぁまぁです。熱が無いのは、もちろん嬉しいことなのですが、もし出るなら休みの日でお願いします。とつい思ってしまいます。(笑)

 

 というのも、娘ちゃん小さい時から私が今日だけは、仕事が忙しいからやめて!という日、(保育士なので特に、行事前です)に必ず熱を出すのです(涙)まっ、娘ちゃんの場合は熱を出す回数が多いから確率的には2分の1くらいの割合なんだと思いますが、私的には100パーセントくらいの気分です(笑)

 

 9ヶ月の時には気管支炎にかかってしまいました。その時のことを今でも覚えてるのですが、気管支炎になる前日咳は気になるほどではありませんでした。むしろ、ほとんど出てないくらいです。病院で、気管支炎と言われた時には、えっ?そんなにも急激に悪化するの?と思いました。今思えば、娘ちゃんはやっぱり周りよりも体が弱かったのかなぁ??と思います。そんな中、気管支炎で眠れない娘ちゃんをおんぶして家で夏祭りの準備を夜な夜なした記憶があります(笑)

 

 今日も、顔色が土色っぽくてあまり良くなく目の下のクマも目立ちました。やっぱり、体調が万全な日は月の半分くらいしかないなぁ...と思います。今日は、ピアノの日だったのですが(グループレッスンなので1時間です)レッスンの後半は疲れてダラダラでした。体がだるいのもわかります。けど、私としては、小学校行ったり、将来のことを考えると病気を理解してくれる人達だけではない。むしろ、理解してくれる人の方が少ないと思ってます。以前に保育園の先生に病気のことを何度も説明しましたが、娘がだるいと言うのは気持ちの問題だと言われたことがありました。中には理解して下さる先生もいました。その時に、この先娘の病気の辛さに共感してあげられるのは私だけだ。他の人にそれを求めるのはやめよう。と思いました。娘ちゃんには、厳しいことも時々言います。今日も言いました。

「足が痛かったり、体がだるかったり、頭が痛かったりする事もあるかもしれない。それは、病気で今は治す薬が無いんだ〜。だけど、少しくらいの痛みの時は我慢して頑張ろうね!!」と伝えてます。そのかわり、家へ帰ってきたら、足が痛いと言えばマッサージしてあげたり、抱っこで移動したりします。また、食が進まなければ、4歳ですが食べさせてあげたりします。私としては、娘ちゃんが外で頑張れるように、家では出来る限りのことをしてあげたいと思ってます。

 

これが、良いのか、悪いのかわかりません。けど、中々周りの人に理解してもらえず、自分自身が悶々としていた時より自分自身にしっくりきます。

 

 話は全然変わりますが、娘ちゃんのいとこがくれた朝顔の種がついに花を咲かせてくれました。ここまで、実はハプニングだらけ!!

ベランダで育ててるのですが、種を植えて3日目くらいに、強風で鉢が倒れ中の土もこぼれ落ちました。慌てて掻き集め鉢に戻しました。その後、芽が順調に出るものの元気が無く葉がどんどん黄色になっていきました。調べてみると、肥料が足りて無い様子。慌てて肥料を足しました。そんな、ちょっぴり手のかかった朝顔なだけに花はメチャクチャ嬉しかったです。f:id:YHANA:20180707220815j:image