yhanaのブログ

周期性発熱症候群(PFAPA)の娘を持つ保育士ママのブログです。病気の事、子育ての事、保育のこと日々の思いを書いています。

久しぶりに長い発熱...

  木曜日夕方から発熱した今回のお熱。3月ぶりに、長いです。今回は長いような、予感はしていたのですが、裏切らず長かったです。

 

 土曜日の運動会は、2時間程度だったので、解熱剤で何とか乗り切れました。経験上、娘ちゃんに解熱剤が効く時間は2時間程度です。

 

 運動会が終わった後お熱はぐんぐん上がり38.8に...

 

 食欲も全く無く...久しぶりにぐったりです。食欲が無いと回復に時間がかかるので困りものです。痩せてしまい、あばらが見えてかわいそうです。

 

昨日は、元々医大の通院日だったので行って来ました。娘ちゃんは、採血されるんじゃないか?インフルエンザの検査をされるんじゃないか?と不安で、グズグズです。

 

 前回の血液検査では、特に悪いとこも無く一安心です。その時、聞いただけなので、何の数値か?忘れてしまったのですが、炎症を何度も繰り返してると、高くなる数値が予想通り高いと先生が言っていました。今の段階では、やっぱりPFAPAみたいです。

 

 そして、今回のお熱、(昨日の朝方から色の付いた痰が出るようになってしまいました。娘ちゃん、咳、鼻水があったわけじゃありません。恐らく、鼻水が鼻からでは無く喉に下がるみたいです。)軽い風邪+PFAPAのお熱みたいです。

そう言えば3月もそうだった〜

 

 主治医の先生が診ているPFAPA疑いの子、娘ちゃん以外のお2人も9月の末に発熱があったそうです。季節の変わり目に弱いのかもしれないですね〜。今回は、特に周りで感染症が流行っていなかったので、検査は間逃れました。

凄くホッとした様子の娘ちゃん。良かった、良かった。これ、経験浅い、若い先生だったら検査フルコースされてたと思う...(涙)

 

 今年はインフルエンザの流行が早いので本当困ります。娘ちゃんは、毎年その時期は検査されてしまいます。不発の方が多いのですが...

 

 待ち合い室は、咳が酷い子が多く居ました。RS?インフルエンザ??と思うような子が、、、診察が終わったらタオルを口に当てて急いで小児科を離れました。

 ここで、また何かに感染してしまったら、大変です。(汗)

 

 昨日から少しずつご飯が食べられるようになってきたので、明日は幼稚園行けるかな??

久々の発熱。。。

  もう、2ヶ月熱が出てなかったので、もしかして、もしかして、娘ちゃんPFAPA治ったんじゃない??

 

 4月から小学生になるのですが、このままいったら、病気のこともあえて伝えなくても良いかも...なんて思っていました。

 

 そしたら、突然、そしてタイミング悪く、明日娘ちゃんも私の職場も運動会。と言う時に、昨日の夕方「歩けなくなる程の腹痛と共に37.5の微熱がある」と幼稚園から職場へ連絡が来ました。実は、朝からちょっと変な咳を何回かしたりしていたので、あやしいな〜と思っていました。お迎えに行くと、先生は「少し休んだら元気になりました!」と言っていて娘ちゃんもまだ走る元気がありました。普通なら、「えっ!せっかく迎えに来たのに、元気じゃん!」「家に帰ったら熱も下がりました」って幼稚園へクレーム入れる方も多いですが...

 

家の場合...元気そうに見えるけど、なんか落ち着きない感じ...ヤバイかも...先生早目の連絡ありがとう。って心の底から思います。

一度でいいから、「家帰ったら、お熱下がってました」って言ってみたい。それが、どれだけ幸せなことか...(涙)

 

  昨日は、家に帰ってからも聞き分けが悪く熱も37.5から下がりませんでした。食欲も無く...いつもなら、入浴後に少し下がるのですがずっと37.5キープでした。でも、救いなのが、咳や鼻水が無いので風邪やインフルエンザでは無いんだろうなぁ...PFAPAの熱かな??それなら、運動会解熱剤で乗り越えられるかな??と思いました。まだ、残っていた柴胡桂枝湯を飲ませて昨日は、就寝。

 

 朝方頭が痛いと言う娘ちゃん。熱は、その時点で37.5。これは、なんか上がってしまうかも...と思い。各所へ連絡。漢方の病院へ行ってみました。病院行く前には37.8くらいでだらだら...

病院では、37.4だったので、もう下がるのかな?と期待したのですが、先生が診察すると、「喉が真っ赤だね〜熱はこれからもっと上がります」と言われてしまいました。えー!えー!明日運動会なのに、先生言い切りますか!?って心の中で叫びました。

 

 そしたら、案の定、先生の言うとおりすぐに薬を飲んでも熱は下がるどころか上がり昼くらいから38.6キープになってしまいました。38.5を超えたのは3月以来です。せめて、運動会終わってからにして欲しかった〜。

 

 先週末土日とお出かけして、連日の暑さの中での運動会の練習で、体が限界だったのかもしれないです。運動大好きな娘ちゃんなのですが、やっぱり運動部は難しいかなぁ...と思う日々です。

 

 漢方の先生に、また柴胡桂枝湯飲み続けるのか?聞いてみたら、それは必要ないみたいです。逆にこれ以上飲み続けていても、これ以上は改善しないよ。と言われたような気持ちになり少し悲しくなりましたが、先生を信じようと思います。

 

 今回の熱は少し続きそうな予感がします。娘ちゃんは、PFAPAなのかなぁ...??遺伝子検査はしないつもりでいたのですが、また少し迷ってきました。

 

 今回処方された薬です。

麻黄湯

柴胡桂枝湯

ムコサールドライシロップです。

 

やっぱり、娘ちゃんには柴胡桂枝湯が合うみたいです。PFAPA漢方で検索すると出てくるのですが、腹痛➕発熱には柴胡桂枝湯を使う場合が多いみたいです。

 

 

娘ちゃん、夏を元気に過ごせました!!

  昨日は、折角久しぶりに更新しようと思って、文章を書き終え、いざ更新ボタンを押すだけだったのですが...そこでボタンを押し間違えました(涙)

 

 最近、プライベートや仕事がバタバタしているためか??歳なのか??物忘れやちょっとした勘違いが多くて困ってます(汗)もう、病気なのかしら?と思ってしまうレベル...でも、同じ物を何回も買ったりしてないからまだ大丈夫か...

 

 本当に、今が何月か?わからなくなったり、します。大丈夫だろうか??忙しくて、考えることが多く脳がキャパオーバーしてることにしておきます。(笑)

 

 さて、娘ちゃんこの夏8月発熱せずに過ごせました。しかも、娘ちゃんは夏休みで、私は仕事。娘ちゃんだけ、従姉妹達と私の実家で数週間過ごしました。いつもとは違う環境で、大丈夫だろうか?と心配しましたが、毎食後の薬を忘れずに飲み続け、楽しく過ごす事が出来ました。毎日、じじ、ばばにいろんな所に連れて行ってもらって、色んな経験が出来ました。夏に1度も発熱しなかったのは、生まれて初めてです。特に夏はただでも気温が高いので毎年40度越えでした。(涙)楽しい行事もキャンセルや始めから計画しないことも多かったです。

  自宅に戻ってきてから、疲れから1日だけ37.5度くらいの微熱が出ましたが、すぐに下がりました。

 

 8月末の、漢方の病院の受診の日、発熱が無かった事を伝えると...「漢方始めて半年、そろそろ体質が変わってきたかな??9月1カ月薬を飲んで一度やめて様子を見てみよう」と言われました。こんなに早くに漢方飲まなくて良い日が来るなんて、思ってもいなかったので、とても嬉しかったです。

 

 9月に入ってからは、1週間程幼稚園の帰り大泣きする日が続き、ちょっとヤバイなぁ...と思っていたのですが、生活のリズムを取り直して、なんとか乗り切ってくれました!以前なら、もうここで発熱していたと思います。そして、先週運動会の練習が本格的に始まると、今度は体がついていかなくなり、毎日、腹痛、足首や太ももの痛みが出だしてきました。娘ちゃんの場合、空腹時に運動をすると大体激しい腹痛が起き、その腹痛の翌日から数日後発熱がありました。でも、幼稚園の先生もよく見て下さり、疲れたら体を休めるように、声をかけて下さいます。有難いです。なんとか、週末までもって3連休です。無理せず、軽い外出だけでのんびり過ごしてます。熱は37.2くらいのかる〜い微熱だけです。

 

 今まで、本当に効く薬が無く、ステロイドの服用もどんどん周期が短くなってしまい、もうどうしたら良いのだろう??と思っていたので、漢方が効いてくれた事、娘ちゃんが頑張って飲み続けてくれた事、本当に嬉しいです。

 

 PFAPAと言う病気、命に関わら無いから、大きくなったら治るから...とお医者さんの中には軽く見られる方もいますが、振り返ってみても本当にしんどい病気です。周りの人たちにも中々理解してもらえない事が多かったです。

 

 もし、同じような症状で悩んでいる方いましたら、一度漢方も試してみて下さい!!

 

 話は変わりますが、私もやっぱり毎月口内炎が出来るのと扁桃に白苔がついて喉が痛くなります。最近は、発熱は無いですが、小1の頃、二十歳〜30歳くらいの頃よく熱だしてました。

(汗)娘ちゃんも私もそういう体質なのだと思います。

 

 一生の中で、良くなったり、悪くなったりする時期があるのかなぁ??と最近思ったりしてます。なので、無理せず疲れた時は体を休めて過ごしいきたいです。

 

 

今日は、漢方の病院の日でした。

 今日は、珍しくいつもより少しだけすいていました。

 

 診察室に入って、ここ1カ月の様子を伝えると...先生、やっと効果が出てきたかなぁ??と嬉しそうでした。

そして、今は逢華ちゃんの体の設計図を作り直している所だから、この設計図がお熱が出ない体に完成したら、薬を飲まなくてもお熱が出なくなるよ。と教えてくれました。

 

  今すぐにでは無いけど、薬を飲まなくても良い日がいつか、来るんだ〜!と嬉しくなりました。

 

 また、暑い日がしばらく続くので、薬は昼も追加になり、朝、昼、夕、補中益気湯柴胡桂枝湯各1袋ずつになりました。

 

 待ち合い室で待っている間に、壁に貼ってある先生の雑誌の対談を見ました。漢方についての雑誌みたいでした。娘ちゃんに当てはまる事ばかり書いていて興味深々。その雑誌欲しいな...と思ったくらいです。

 

 娘ちゃんは、6ヶ月〜1歳半くらいまで中耳炎、その後は副鼻腔炎抗生物質漬けでした。

長い間抗生物質を飲み続けると、胃腸が弱くなってしまうそうです。胃腸が弱くなる=熱が出やすい体質になる。と、書いてありました。それを見て、え〜娘ちゃんPFAPAのスイッチそこからきてたのかしら??本当、月の半分以上は抗生物質漬けだったと思います。

 

 どんな疾患にも漢方は有効みたいです。

 

益々、私漢方の凄さに驚かされている所です。

 

医大の主治医も漢方は続けられるなら続けた方が良い。と言ってくれてます。シメチジンは、やめても良い許可はどちらの先生からもおりないないので継続です。(笑)

 

大体は、3ヶ月くらいで良くなってくるみたいです。娘ちゃんは、約4ヶ月服用中。半年くらいはかかりそうです。でも、小学校に上がる前に良くなったら嬉しいです!!

先日の眼科の先生にモヤモヤ...

  先日いつも通院している大学病院の眼科を受診したのですが、時間が経つにつれてちょっぴりモヤモヤしてきてしまいました。

 

 結果は大した事無い。という事だったので一先ずは安心したのですが...なんか態度がなぁ...と思い少し調べてみると研修医の方でした。大学病院なので、研修医の先生がいるのは仕方ない事です。以前にも小児科で、時間外に受診した際研修医の先生で口内炎の見分けもつけられませんでした。でも、その時は仕方ないか〜経験が必要なんだろうなぁ...と思いました。

 

 でも、今回はなんというか?態度が嫌でした。医師としての心構えみたいな所。でも、診察前の看護師さんの態度がもう、何しに来たの?みたいな感じでした。今症状が良くなってるなら受診しなくて良いんじゃない??その辺の眼科でも...と、ちょっとバカにしたような笑みすらみせてる気がしました。

 

  そもそも、私が大学病院の眼科を受診したのは、小児科の主治医が以前娘ちゃんがPFAPAの発熱の時に目が見えない。って言ってたことがあり、それが心配だからうちの眼科を受診してみるように。(その辺の眼科では駄目だよ)と言われてました。1度は検査して、異常無かったのですが、今回また少し目が腫れていたのが気になって受診しました。

 

 今回は、結膜炎と言われたのですが、娘ちゃん目を痒がる様子も無く、白眼も赤く無く、う〜ん、違う気が、、、

 

また、PFAPAの事はわからないけど全身疾患の場合には両眼に症状が出るから!!と言われました。私の記憶違いかもしれないですけど、以前に何かの文献でTRAPSの方で片目だけ症状が出る。と言うのを見たことがあり、、少し心がモヤモヤッとしました。

 

 そして、娘ちゃんがPFAPAだとわかる前に受診した嫌な総合病院の先生を思い出しました。こちらの話もろくに聞かず、これ位の症状で来ないで!とりあえず抗生物質出しとくから...みたいな感じでした。

 

 私が、勝手に思う良いお医者さんと、嫌なお医者さんの違いは、嫌なお医者さんは病気を自分の知ってる範囲で断定したがる。親の話を聞かない。

良いお医者さんは、病気を断定しない。はっきりインフルエンザ、アデノ。とか判るやつは別として、PFAPAのように曖昧な病気の時は常に色々な他の疾患を疑っている。90%は〇〇だけど〇〇の可能性も否定出来ない。みたいな...

 

  今回の眼科受診も、別に何も無くて大丈夫なら、大丈夫です。で私は良かったのですが、何か診断をつけなくては...薬出しておかなくては...みたいな感じでした。薬出しておけば、この親は納得するだろう...みたいな...

 

 一瞬は、もう眼科は受診しなくて良いや。と思ったのですが、前回の眼科の先生は良い先生だったのでまた目がおかしくなった時はめげずに受診したいと思います。

 

 本当、病院の先生も様々です。有り難いことに娘ちゃん、現在の主治医も、PFAPAを見つけてくれた先生もとっても良い先生です。良い先生と出会えた事感謝しないとですね!!

奇跡的に朝まで持ちました!!(涙)

 昨日の夜は、電話とにらめっこの私。

いつ、「迎えに来て下さい」の電話が来るか

??ドキドキでした。娘ちゃんが無理してないだろうか??ただでも暑いし...

 

 何をしていても落ちつかない私。

 

お風呂にも中々入れずにいました。(笑)

 

夜の22時くらいになると、幼稚園からメールの一斉配信があり今日の様子とみんなぐっすり寝ました。と...この時間で熱が上がって無ければ、夏風邪では無くてPFAPAの熱だ!!それなら朝まで大丈夫かなぁ??と少しホッとしました。ここ、1、2年の娘ちゃんの場合はPFAPAの熱の時は1日で10時くらいから熱が上がって夕方くらいまで高く、夜寝る頃になると少し下がる傾向にありました。風邪(感染症)の時は夜になると更に上がるまたは、下がらないです。

 

 朝、早目に迎えに行くと...元気そうな娘ちゃん♡本当良く頑張りました!!

熱も、あの後上がらずに済んだみたいです。今日も発熱無しです。もう、柴胡桂枝湯凄すぎです。

 

先週の目の腫れが気になったので、念のため眼科を受診に行きました。今日は、朝からの暑さで、救急車が何台も次から次へと入って来ました。きっと熱中症じゃないかなぁ??と思ったり...

 

 眼科の先生は、前回もそうだったのですが、小児科の先生が書いている病名を僕は知りません。でも、目の症状はそれとは違うと思います。ただの結膜炎です。と...少し若い感じの先生でした。大したことないからこんなので来るな...的な雰囲気でした。でも、そんな先生の態度を見て大した事無くて良かった。と逆に安心しました。

 

 また、最近の私は漢方の病院行ってから少し考え方が変わって体は全部つながってる。と思ってます。同じ体なのだから当たり前ですが、結膜炎だってばい菌が目に入っても元気な時は抵抗力があってすぐに良くなるのに、やっぱり体が弱ってるから腫れが長引いたりするんだろうなぁ...と全部つながってると思ってます。

 

 少しだけ、話がそれますが先週保育園で、朝登園をしぶる年長さんがいました。アレルギー持ちで、口の中が痒いと泣いていました。ある先生は、きっと精神的な方が大きくて、痒みは大丈夫だと思うよ。と言っていたのですが、私は両方じゃないかなぁ?と思いました。娘ちゃんもそうなのですが、心と体も切り離して考えられないと思ってます。体がしんどい→気分が乗らない→更に体がしんどくなる。つながってると思います。実際、その子の片目も少し腫れていてかいた後のような感じでした。

痒いね、しんどいね、と声をかけて様子を見ていると、少しすると落ち着いて遊んでいました。 

 

 娘ちゃんが飲んでる補中益気湯の成分をもう一度見てみました。その中にも柴胡が含まれてました。後は胃腸を強くする作用がありました。詳しくはわからないのですが、胃腸が弱いと体は崩れていくみたいです。娘ちゃんは、きっとなんらかの理由でそこが弱いのかもです。

今は、シメチジンと補中益気湯でそこを補って、柴胡桂枝湯では、起きてしまった炎症を抑えている感じなのかなぁ??と勝手に解釈しています。補中益気湯を飲んでから少し娘ちゃんの体がふっくりしました。体重増加もあるのかな??しばらくは、この薬に頼る事になりそうです。

 

 今回発熱時に更に柴胡桂枝湯を2袋(6錠)飲んで発熱を抑えられました。これには、本当驚きです。娘ちゃんが通っている漢方の病院は本当に混んでますが皆んなが遠くからでも通う理由がわかる気がしました。