大事な日に...
7月の娘ちゃん、体調安定してます！！
今飲んでる漢方の補中益気湯の成分を調べてみると、その中にも柴胡が入っているみたいです。柴胡はやっぱり、私の中で最高です。昨日たまたまネットで見た記事に西洋医学の炎症を抑える薬(ステロイド)は、炎症を抑える代わりに免疫力を抑制してしまうけど、漢方の炎症を抑える薬(柴胡)は免疫力を下げるどころか、上げる作用があるみたいです。また、漢方も即効性がある。と書いてありました。
そんな、娘ちゃん7月はまだ、1度も37.5以上の発熱はありませんでした。7月も後数日！！これは、1ヶ月発熱無しをクリアしたんじゃないかなぁ？？と期待した瞬間、、、
昨日歯磨きの仕上げをしている時にちらっと喉の奥が見えました。あれっ！？なんか、扁桃腺が大きくなってる気がする！ちょっと待って〜と喉にライトを当てて見てみると...
がーん！！扁桃腺に白いのがべったり...(涙)けどその時点ではまだ熱はありませんでした。
そして、今日は待ちに待った幼稚園のお泊り会の日。朝体を触ると温かい感じ...そして、暑いのに汗が全然出ていません。熱を計ると、37.9！！えっー！！１０時頃には38.1！！えっー！！なぜ、今日？？
漢方の病院の先生に発熱時は柴胡桂枝湯を追加で飲むように。と言われていたので、柴胡桂枝湯を飲んで様子をみました。
娘ちゃんは、お泊り会に行きたいのもあってあまり体の痛みを訴えることはありませんでした。
昼過ぎの集合だった為、出発前もう一度計ると37.5でした。担任の先生と相談して、38度になったら連絡する。と言うことで何とか参加出来ました。
今のところは連絡は無いです。娘ちゃんが少しでも楽しむことが出来たら嬉しいです。
でも、でも何でまた、こんな日に！！とPFAPAを恨みます。(笑)
中々1ヶ月の壁が越せない娘ちゃん。漢方にもこれくらいに症状を抑えるのが限度なのかもです。でも、もし漢方飲んで無かったら、40度の発熱5日間→前後で食欲が落ち生活のクオリティがとても下がる。それに比べたら、38度台の発熱が2日間くらい。これだけでも十分ありがたいです。
9月には予防接種を受ける予定ですが、大丈夫かなぁ？？
それと、6月、7月と発熱前にものもらいになってしまいました。口内炎が落ち着いたと思ったら今度は目ですか？？PFAPAもあの手、この手で攻めてくる気がします。(笑)負けないぞ！！
月1で発熱がやっぱり続いているので、遺伝子検査前向きに主治医に今度相談してみたいと思います。
通院日でした！！
少しバタバタしていて、久しぶりの更新になってしまいました。(汗)
娘ちゃん、7月6日に漢方の病院を受診してまた薬がかわりました。柴胡桂枝湯は継続で、口内炎の為に飲んでた半夏瀉心湯が補中益気湯にかわりました。半夏瀉心湯は、正直出来た口内炎には効き目がありそうでしたが、結局口内炎の出来る原因を止められないので、熱は出るし、口内炎は治ったと思ったらまた、すぐ新しいのが出来てしまう感じでした。
新しい薬になって、少し副作用なのか？体重が増えた気がしますが7月は今のところ発熱は落ちついてます。その他の、腹痛、頭痛も落ち着いてる感じです。
6月は、発熱があったと言っても38.3度が最高でそれも2日間で終わっているので、これ位なら小学校へ行ってもさほど影響が無いかなぁ？？と感じてます。でも、経験上PFAPAの症状は、良くなったり、悪くなったりをここ数年繰り返しているのでなんとも言えないです。
今日は、医大の方の通院日でした。そして年に1度の血液検査でした。前に先生に薬を継続して服用しているため年に1度は採血をして他の病気などが無いか？調べておいた方が良いと言われていました。大人と一緒の、採血ルームでの採血です。今日の方はあまりにも、下手くそ過ぎてかわいそうでした。何となく、子どもだからびびってて失敗している感じでした。(涙)
１回目は、針を刺してから大分長い間ぐりぐりとして、結局取れずに針を抜くはめに...
２回目なんて、手を下にして採血をしていて見る見るうちに手の色が紫色になっていて、大丈夫なのだろうか？？と心配になりました。(汗)
採血は、本当に上手い下手がある気がします。
今日の診察では、大分症状がマイルドになってきているね〜という事でした。それと、主治医が現在診ている子で地中海熱の疑いが高い子がいて今度遺伝子検査をする予定らしく、遺伝子検査の事も聞かれました。大学病院なので、一部は研究費で賄ってもらえるみたいです。
現在は、症状も大分落ち着いているのでしても、しなくても良いかな？？とは思っているのですが、検査をして地中海熱が除外されるのなら安心は出来るかな？とは思ったりしてます。
でも、地中海熱は症状が少し違うような、、、
私も20代前半良く扁桃腺を腫らして39度以上の熱を出していたり、未だに熱は出ませんが、喉は良く腫れ、口内炎もしょっちゅう出来ます。
子どもの頃は、喘息の治療の為ステロイドを飲んでいたので、なんとも言えないです。
何かが 遺伝しているのであれば、PFAPAでは無いのかな？？と思ったり...
遺伝子検査については、今度の医大の受診の時に先生に相談してみたいです。
麻疹と日本脳炎の予防接種は、まだ受けて無いです。このままPFAPAの症状が落ち着いていれば9月頃に受けようかと思ってます。
後、病院で先生に手足口病がとても流行っているから気をつけてね。と言われました。怖〜いです。早速病院から出る際にはトイレで手洗いうがいをしました。病院はウイルスだらけでドキドキです。
同じような症状の方の参考になれば...
現在娘ちゃんが服用中の薬の内容です。
朝、夕
シメチジン200mg 1錠
補中益気湯(ジュンコウ)3錠 です。
因みに５歳、身長110センチ 体重17キロ 位です。
また、また、頻尿に...
4、5月と月末辺りになる頻尿が落ち着いてたのですが、またなってしまいました。
PFAPAの症状は、本当1歩進んで2歩下がる。といった感じです。
金曜日娘ちゃんをお迎えに行くと、先生から「トイレ行ったのですが、間に合わなくて...」と報告がありました。その時は、まっ、遊びに夢中になってて面倒くさがったのね〜と思っていたのですが...
帰り、スーパーで、トイレに走り、帰宅してからも、「おしっこちびっちゃった」と言っては、パンツを替えその後にもトイレへ行ったのに便器の前でジャー。この、症状は...以前にもあった頻尿だ。と思いました。夜中は落ち着いていたので、まだ良かったです。
いつも大体月末辺りになります。定期的になる辺りやっぱりPFAPAと関係がありそうでなりません。今まで、何回か尿検査もしてますが引っかかったことはありません。この、頻尿の症状に1番初めに気付いてくれたのは、2歳児クラスの時の担任の先生です。丁度その時は正月前の月末で次の日から発熱しました。
7月末にはお泊り保育もあり、少し心配です。
PFAPAの症状って、この病気を知らない人に説明するのって本当難しいです。小学校へ入学する時にはまた1から説明しなくてはならない。と思うと少し気が重いですが、しっかりまとめてわかりやすいように伝えられたら良いなぁと思います。
今月2回目の発熱...
今週も、元気いっぱい過ごしていた娘ちゃん。火曜日、水曜日と私の方が謎の腹痛で体調が悪く、娘ちゃんは元気で良かった。。と思っていました。食欲もバッチリで少し体つきも気持ちふっくらしてきたなぁ...と喜んでいたのも束の間でした。
昨日、幼稚園のお迎え行った時もまだ元気いっぱいで、帰りもフラフープで少し遊ぶくらい余裕がありました。でも、その後スーパーに寄った辺りから急に元気が無くなり始めました。足が痛い、お腹が痛い、おでこが痛いと言い始めグズグズに...
家に着いてからも、グズグズで横になって動こうとしませんでした。(これ、久しぶりに熱が上がる前ぶれだ...とすぐわかりました。)でも、熱を計っても37.4度。今回も37.4度で止まってくれるかなぁ？？とも思いました。
足の痛みは右足首と、太ももの辺りです。
そう言えば、一昨日に右首が痛い。と言っていて、首にゴリゴリがありました。(涙)
口内炎は無く、扁桃腺の白苔もありませんでした。そして、今日の朝も37.4度で昨日より元気があったので、おっ！今回もこれで終わりか〜と思っていました。
微熱だったので、ピアノの習い事に行って少し買い物をしに行って帰って来ると...
熱を計ると38.3度。チーン...。
でも元気はあります。食欲はいつもの1/3程度です。喉を見てみると、昨日は見えなかった白苔が、、扁桃腺にべったりありました。
ここ最近は、右だけに付きます。足の痛みも右だけです。不思議です。
鼻水、咳無しなので
恐らくPFAPAの熱だと思います。前回から、２週間しか経ってないです。
そして、前回より今回の方が重い感じです。月曜日は、お休みの人が２人いるので、休めません。明日には、熱が下がることを願います。
また、PFAPAの力が、漢方より上回ってしまったのでは無いか...??とちょっと不安になってきました。
小学校上がるまでに、せめて月1回に落ち着いて欲しいな...と心から思います。
習い事も本当は娘ちゃんは体を動かす方が好きなのでスイミングも良かったのですが、発熱の頻度などを考えると...微熱でも通えるピアノかなぁ？？と思ってしまいました。
PFAPAとの付き合いも4年目、発熱の前ぶれまでわかっても、発熱を止められないの、なんとも悔しいです。まだ、良くなるまではもう少し時間がかかりそうな予感がします...。
昨夜発熱しました。。
今週は、機嫌もまぁまぁ良く、おっ！！持ち直したぞー、良いぞー！！と思っていました。
でも、良く良く考えてみると...月曜日左目にものもらいが出来ました。先週出来た口内炎も全然良くならず...。水曜日あたりには、首が痛いとも言ってました。私自身もちょっと疲れていた為か、娘ちゃんの体調の変化をあまり気にせずスルーしていた気がします。
そして、ものもらいは、市販の抗菌目薬で水曜日には良くなり、ホッと一安心していた私。でも、いつもは片目が一重な娘ちゃんが木曜日朝両方二重まぶたに。熱がある時そうなります。朝は37.2。まぁ、普通かなぁ...食欲もあるし、ちょっと行動がスローリーだけど普段とあまり変わらない様子でした。
幼稚園のお迎えに行っても、元気で帰りに園庭の遊具で遊ぶ余裕すらありました。帰宅してから、いつものように検温してみると...(忘れない時は朝、夕体温計って記録してます。でも忘れてしまう時も多々あります(汗))すると、38.0！！あれっ！？もう一度計ってみても、38.0！！のどを見ると、扁桃腺に白いのがありました。しかも、唇に新たな口内炎も...
ありゃ、りゃ、これはPFAPAの熱だぁ、、、
もちろん、咳、鼻水はありません。
今日は、朝は37.3。でも、熱が上がってくるかもしれないから...と思い念の為お休みして、土曜日予約を入れていた漢方の病院へ一日早く行って来ました。
発熱来るか？来るか？と構えていたのですが、今日は37.4止まりでした！明日も上がらなければ今回もこれで終わりそうです。
漢方の先生も、柴胡桂枝湯飲んでたら、熱は長く続かないから。と言ってました。
PFAPA自体が段々と良くなってきているのか？？シメチジンと、漢方が効いているのか？？でも、漢方飲む前は毎月39度出てたから、やっぱり効いているのかも...!!けど、ふと娘ちゃんはずっーと飲み続けなくてはいけないのかなぁ...??なんて思ったり、、
でも、少しでも効いてくれる薬があっただけ有難いなぁ...と思ったり...
今日もだるそうで、ゴロゴロしていることが多かったけど、これくらいの体のしんどさなら、まだ娘ちゃんも私も耐えられる感じがしました。以前なら、先ず自分で歩けない。ほとんど何も食べない。眠りが浅い。体のあちこちが痛くてマッサージが必要。寝ている側に居ないとダメ。これが、3日くらい続いた後に今日の状態が2日くらい続く感じでした。→これ、月1ですもん、大人も子どもも本当参っちゃいます。
振り返って、私良くやってきたなぁ...と思ってしまいました。(主人の協力あまり無いもので...(涙))でも、しんどいのは娘ちゃん。これからも、娘ちゃんがしんどい時は側に居てしてあげられること、してあげたいです。
仕事を休む罪悪感も半端ないのですが、やっぱり1番大切なのは、我が子だよなぁ...と最近思うようになりました。
そう言えば、漢方飲み始めてから発熱前の頻尿が無くなりました。ただ、昨夜と、その前の夜は夜中トイレに1度起きました。1度くらいならまだ許容範囲内です。
柴胡桂枝湯、どうやらインフルエンザの時にも効くみたいです。。私の中で最強です。(笑)
娘ちゃんの最近...
最近は、ブログさぼりまくりな私です。
娘ちゃんの体調が良いと、幼稚園から帰宅後(18時位です)、ピアノの練習やら、子どもチャレンジやら一緒にやってると、家事が終わるのが21時過ぎ位になり、ドラマ見たりしてると眠くなってしまいます。(笑)
娘ちゃんが元気な日が続いてるのは、本当とっても嬉しい限りです。先日、調子が良い日があまりにも続くので、一瞬また病気の事忘れそうになっていたのですが...
今週始め頃、口内炎が一つ出来、食欲がやや落ち、機嫌が悪く...ちょっとしたことですぐ泣き、生理の前みたいに気持ちがネガティヴになっていて、これは、熱が出る前に良くなる症状なんだけど...嫌だなぁ...と思ってます。そして、大体機嫌の悪さに比例して発熱発作も重いです。まだ、微熱37.4度くらいです。
前回の漢方の病院の時に柴胡桂枝湯が1包口内炎対応の為半夏瀉心湯に変更になったのが影響あるような気もしてます。次回の漢方の病院の時に相談してみたいと思います。
毎回ながら、思うのですが、やっぱりPFAPAは手強いです。
眼科受診しました！！
しばらくぶりの、更新になってしまいました！！娘ちゃん、大型連休はたっぷり楽しめもした♡嬉しい限りです。
東京からの、九州へ、気温のUP、DOWNが激しかったにも関わらず風邪も引くことなく元気に遊び尽くしました。楽しかった連休、最後の日には楽し過ぎて、「もう、終わっちゃったね〜」と言う娘ちゃん。
でも、お熱が出ることなく計画通り楽しめたなんて、、、嬉し過ぎです。
そして、連休明けもちょっぴり疲れが出たりはありましたが、幼稚園は休まずに登園しています。
今週は、食欲も落ちて、37.4前後の微熱、口内炎、扁桃腺の膿まで出てPFAPAの症状が出てましたが、今のところは37.7よりは上がって無いです。漢方が効いているかもです。娘ちゃんも毎日、朝晩、7錠もの薬を忘れずに嫌がらずに飲んでくれてて、そこは、本当に偉いなぁ...と思ってます。
そして、今日はドキドキの目の検査の日でした。視力、眼底、眼圧などの検査をしました。結果、現時点では異常無しでした。ホッと一安心です。
このまま、お熱も落ち着いていってくれたら良いな...と思ってます。
次の難関は予防接種です。5月に受けようかなぁ...と思ってたのですが、幼稚園の行事が色々詰まってるので、あまり行事の無い6月に受けることにしました。
予防接種で、単発の熱が出るだけなら良いのですが、またスイッチが入ってPFAPAが活発にならないことを願います。。
