yhanaのブログ

周期性発熱症候群(PFAPA)の娘を持つ保育士ママのブログです。病気の事、子育ての事、保育のこと日々の思いを書いています。

通院日でした!!

 少しバタバタしていて、久しぶりの更新になってしまいました。(汗)

 

 娘ちゃん、7月6日に漢方の病院を受診してまた薬がかわりました。柴胡桂枝湯は継続で、口内炎の為に飲んでた半夏瀉心湯補中益気湯にかわりました。半夏瀉心湯は、正直出来た口内炎には効き目がありそうでしたが、結局口内炎の出来る原因を止められないので、熱は出るし、口内炎は治ったと思ったらまた、すぐ新しいのが出来てしまう感じでした。

 

 新しい薬になって、少し副作用なのか?体重が増えた気がしますが7月は今のところ発熱は落ちついてます。その他の、腹痛、頭痛も落ち着いてる感じです。

 

 6月は、発熱があったと言っても38.3度が最高でそれも2日間で終わっているので、これ位なら小学校へ行ってもさほど影響が無いかなぁ??と感じてます。でも、経験上PFAPAの症状は、良くなったり、悪くなったりをここ数年繰り返しているのでなんとも言えないです。

 

 今日は、医大の方の通院日でした。そして年に1度の血液検査でした。前に先生に薬を継続して服用しているため年に1度は採血をして他の病気などが無いか?調べておいた方が良いと言われていました。大人と一緒の、採血ルームでの採血です。今日の方はあまりにも、下手くそ過ぎてかわいそうでした。何となく、子どもだからびびってて失敗している感じでした。(涙)

1回目は、針を刺してから大分長い間ぐりぐりとして、結局取れずに針を抜くはめに...

2回目なんて、手を下にして採血をしていて見る見るうちに手の色が紫色になっていて、大丈夫なのだろうか??と心配になりました。(汗)

 

 採血は、本当に上手い下手がある気がします。

 

 今日の診察では、大分症状がマイルドになってきているね〜という事でした。それと、主治医が現在診ている子で地中海熱の疑いが高い子がいて今度遺伝子検査をする予定らしく、遺伝子検査の事も聞かれました。大学病院なので、一部は研究費で賄ってもらえるみたいです。

現在は、症状も大分落ち着いているのでしても、しなくても良いかな??とは思っているのですが、検査をして地中海熱が除外されるのなら安心は出来るかな?とは思ったりしてます。

 

 でも、地中海熱は症状が少し違うような、、、

 

 私も20代前半良く扁桃腺を腫らして39度以上の熱を出していたり、未だに熱は出ませんが、喉は良く腫れ、口内炎もしょっちゅう出来ます。

 

子どもの頃は、喘息の治療の為ステロイドを飲んでいたので、なんとも言えないです。

 

何かが 遺伝しているのであれば、PFAPAでは無いのかな??と思ったり...

 

 遺伝子検査については、今度の医大の受診の時に先生に相談してみたいです。

 

 麻疹と日本脳炎の予防接種は、まだ受けて無いです。このままPFAPAの症状が落ち着いていれば9月頃に受けようかと思ってます。

 

 後、病院で先生に手足口病がとても流行っているから気をつけてね。と言われました。怖〜いです。早速病院から出る際にはトイレで手洗いうがいをしました。病院はウイルスだらけでドキドキです。

 

 同じような症状の方の参考になれば...

現在娘ちゃんが服用中の薬の内容です。

朝、夕

シメチジン200mg  1錠

柴胡桂枝湯(クラシエ)3錠

補中益気湯(ジュンコウ)3錠  です。

 

因みに5歳、身長110センチ  体重17キロ  位です。