今日は、また微熱...

  昨日はあんなに元気いっぱいだった娘ちゃん。今日は、朝からぐったり。昨日沢山海で遊んだから疲れたよね〜と思いながら熱計ると37.6度。え〜⁉️

 海に行かせた私のせいか...と少し思ってしまうのです。けど、昨日は本当に楽しそうだった！！娘ちゃんは、一人っ子。下は中々授かれませんでした。人が大好きで、家の外では誰にでも自分からどんどん話掛けていきます。

昨日は、海に小学生低学年くらいのお兄ちゃんが遊びに来ていて、すぐに近寄り一緒に遊べました！

  いつも、反省する事も多くあります。どちらが、娘ちゃんの為に良かったのか？薬を飲ませる、飲ませないに関しても...迷う時があります。基本は、かなりな前向きの私。けど時々少しだけ弱気になることもあります..(笑)

 まっ！3連休なので、今日、明日はゆっくり

のんびりお家で過ごしたいと思います。

 話は少し変わるのですが、時々娘ちゃんは本当にPFAPA症候群なんだろうか？他の周期性発熱だったらどうしよう？？と思う時があるのです。以前診てもらっていた小児科の先生に遺伝子検査を相談したことがありました。その時は、遺伝子検査は高いお金がかかるから、先ずは詳しい血液検査と尿検査をする事になりました。その時の結果はやっぱりPFAPA症候群でした。ただ、毎回では無いのですが強い腹痛や息苦しさと共に胸の痛みを訴えてきたり、←この時は一瞬救急車を呼んだ方が良いんだろうか？と思うほど怖かったです。また、目が腫れて？浮腫んで、頭痛がひどく高熱では無いのに(37度台)布団から起き上がれずに1日横になっていたり...←元々活発な方で、38度前半であれば普通に動き回ったりするので珍しいことです。

 今はとにかく症状を記録しています。この先、この病気の研究が進んで新しい薬が出るかもしれないし、病気の事がわかってくるかもしれない。と思いながら今は様子を見ています。ただ、気になる事は、主治医にいつも相談するようにはしてます。今の主治医は、娘ちゃんはPFAPA症候群！とだけの枠組みで他の可能性は無い。と診てるような気がします。けど、今は他に頼れる医師もいません。先生を信じて、良くなることに期待します。